最近我和我妈妈都在做临床，我在天津，她在济南。

我这边做的是血友病甲型的基因临床，用药一个月了，凝血因子含量已经从0.5涨到了90多。

这已经是恢复到了正常水平，因为正常的凝血因子含量就是在50-150之间。

但是这个基因治疗的隐患也不少，主要是伤肝，会增加患肝癌的风险，而且还是一期的小白鼠。

现在，我每天要吃激素来维持和提升因子，一直要吃三个月才能停。

但要是一停了激素，因子含量就下降的话，那就还得继续吃。

我感觉激素不是什么好药，不仅会出现激素脸，大肚子，同时还会影响很多身体指标。

我现在脸和肚子就已经明显不正常了，身上起了还多红点，晚上吃完激素后还会恶心，同时还会兴奋失眠，不过食欲确实会增加，这個需要控制，不然脸和肚子就更大了。

这些其实还算小事，我本来这周三就可以出院了，但无语的是出院前做彩超时，居然发现肝上有个1.1cm*0.7cm的占位。

于是，当天下午又加做了磁共振，没想到还是看不清。

今天，又加做了加强磁共振，离谱的是增强磁共振依旧不能完全确诊，这我是真没想到。

医生说，我这个实在是不典型，只有做活检才能真正确诊，但考虑到我的基因药是作用在肝上，暂时不适宜做活检，最后只能诊断大概率是血管瘤和炎性肉芽肿，癌症的概率非常小，建议两个月内进行一次复查。

我现在多少有点慌，可别血友病暂时有希望了，结果转头却得肝癌嘎了，那我还不如不做这个临床了。

不过，医院事先已经告知了风险，我自己考虑后也选择了接受，。

所以最后就算真这么倒霉，那也只能认栽了。

我其实知道一期的基因治疗风险很大，但选择冒险做这个临床也是没办法。

我妈妈的情况很不乐观，两次化疗后再化已经没什么效果了，当时她已经骨转移，开始走路困难了。

所以，我要是连自理都困难，走个一千米就开始挣扎的话，那真的是太难了。

当时，我妈妈医院那边估计也是没什么好方案了，所以医生推荐我妈妈参加临床，也是个一期的临床。

我们当时没别的选择，因为自费的药用不起，能报销的药效果都不大，那就只能去当小白鼠了。

现在我妈妈已经参加了一个半月的临床，骨转移倒是有很好的抑制，走路不那么痛了。

但是这周三做了全方位的ct检查后，发现器官上的病灶变化不大，并没有明显缩小，只是没有再恶化。

我也不知道这算效果好，还是一般，反正癌症晚期除了不差钱外，似乎也没别的办法了。

说来也巧，我跟我妈妈几乎是同时参加了各自的临床，然后都是每周三进行复查。

我们俩暂时都还算平安，我希望能一直平安下去，也希望我的肝能多肝一肝。